Cerebral Palsy Awareness Day

Ihanaa, että edellinen postaukseni sai aikaan keskustelua ja ajatuksia! Tänään Yhdysvalloissa vietetään kansallista CP-vamman ja sen tietoisuuden edistämisen päivää. Asialle omistautuneet esimerkiksi julkaisevat erilaisia tarinoita sosiaalisessa mediassa, tekevät videoita ja muutenkin pyrkivät edistämään tietoisuutta. Tässä esimerkki yhdestä, hyvin aktiivisesta nuoresta naisesta, joka on pyrkinyt määrätietoisesti muuttamaan käsityksiä. Päivän teemaväri on vihreä, johon pukeudutaan.

Kansainvälistä CP-päivää vietetään lokakuussa. Siitä usein kirjoitetaan joitakin uutisia mediassa, mutta tieto ei todennäköisesti kuitenkaan kantaudu kaikkien korviin Suomessa. Siksi mekin tarvitsisimme samankaltaisen päivän! Omistautumista ja vaivaa se toki vaatisi, mutta eihän mitään muutakaan saa ilmaiseksi. 

Mitä mieltä olette? Voisiko tästä olla hyötyä? Millaisia asioita tällaisena päivänä voitaisiin tehdä?

CP-vamma, mielikuvat ja media

"En mä ole mikään CP-vammanen, joka jää vaan pöljänä seisoon", Niko Saarinen tokaisi viime keväänä esitetyssä Viidakon Tähtöset -ohjelmassa. Syksyllä uutisoitiin laajasti erään CP-vamman kanssa elävän rahoittavan elämänsä seksillä. Keskustelupalstat pursuavat ihmisten vääriä käsityksiä CP-vammasta, joka valitettavan usein rinnastetaan kehitysvammaan.

Medialla on tunnetusti suuri vaikutus ihmisten mielikuviin. CP-vamman kanssa eläviä on Suomessa arvioitu olevan noin 6500, joista jokainen on oma yksilönsä. Kuten valtaväestöönkin, myös CP-vamman omaaviin kuuluu kaikenlaisia ihmisiä; osa käy töissä tai opiskelee, osa turvautuu äärimmäisiin keinoihin ansaitakseen elantonsa. Silti jälkimmäisistä uutisoidaan enemmän.

BB-Nikon heitto kuvasti kaikessa karmeudessaan mielestäni täydellisesti mielikuvia CP-vammasta: olemme hitaita, älyllisesti kehittymättömiä ja jäämme sanavalmiiden ihmisten jalkoihin. CP-vamma sekoitetaan liian usein down-syndroomaan tai muihin kehitysvammoihin kuuluviin, vaikka se on yksinään ainoastaan liikuntakykyyn vaikuttava. Tietenkään se ei sulje pois kehitysvammaa, mutta nämä kaksi esiintyvät usein myös erikseen.

Viimeisin esimerkki on Salatut elämät, jota olen kuluneen talven aikana seurannut erityisen tarkasti. Ohjelmassa Peppi ja Sergei Kuula saivat tyttären, jolla on nyt diagnosoitu CP-vamma, tarkemmin sanoen tetraplegia spastica. Yhdessä jaksossa Peppi kuitenkin kertoi lapsellaan olevan kehitysvamma. Toisessa lääkäri ilman tarkempia tutkimuksia ilmoitti, että Taigalla tulee olemaan muun muassa oppimis- ja syömisvaikeuksia. Näin vahvistettiin jälleen hienosti mielikuvaa, joka valtaväestöllä on CP-vammasta: vammaan kuuluu väistämättä kongitiivisia ja älylliseen kehitykseen liittyviä ongelmia. Tämä tietenkin on mahdollista, mutta minä esimerkiksi dystonisesta tetraplegiasta huolimatta olen pärjännyt koulussa erinomaisesti. Syöminen, kävely ja puhuminenkin onnistuvat oikein hienosti. Jokainen meistä siis on edelleen oma yksilönsä, diagnoosista riippumatta. Siksi välittäisin tällaisia yleistyksiävarsinkin asioiden kohdalla, jotka ovat suurimmalle osalle yleisöstä tuntemattomia. Ymmärrän hyvin, että sarja on täysin fiktiota, ja siinä on käsitelty lukuisia muitakin teemoja kärjistetysti. Silti ne varmasti vaikuttavat monien, varsinkin nuorempien, katsojien mielikuviin. 

Olen suuri Breaking Bad -fani. Syy, miksi aloin alunperin katsomaan sarjaa oli näyttelijä RJ Mitte, jolla itsellään sekä hänen roolihahmollaan on CP-vamma. Mitte esittää muutenkin koukuttavassa sarjassa 15-vuotiasta Walter Junioria, joka elää aivan tavallista teini-ikäisen elämää angsteineen ja haaveineen. Hahmosta on sarjan hulluista tapahtumista huolimatta tehty pohjimmiltaan hyväsydäminen ja -tahtoinen, autoista kiinnostunut nuori mies. On virkistävää, kuinka Junior on vain yksi hahmo muiden joukossa. Hahmo, jolla nyt vain sattuu olemaan tämä ominaisuus. Häntä ei nosteta muiden yläpuolelle eikä muullakaan tavalla korosteta vammansa takia. Se, miten muut kohtelevat häntä on myös hyvin osuvaa: Juniorin läheiset eivät tee hänen vammastaan suurta numeroa, mutta ulkopuoliselta hän saattaa saada ilkeitä kommentteja ja katseita. Näin on myös minun elämässäni.

Silti keskustelupalstoilla pohditaan, onko Juniorilla tai RJ:lla jonkinasteinen kehitysvamma. Yksi ihminen tai tv-sarja ei tietenkään voi muuttaa kaikkien ihmisten näkemyksiä. Mikä sitten voisi? Minun mielestäni tarvittaisiin lisää RJ:n kaltaisia: ihmisiä, jotka rohkeasti olisivat esillä ja toimisivat esikuvina. Heille täytyisi vain antaa mahdollisuus. Sen lisäksi tarvittaisiin LAADUKASTA faktatietoa ja keskustelua, joka ulottuisi valtaväestön korviin. Ihmisiä, joilla on CP-vamma, on arvioitu olevan koko maailmassa noin 17 miljoonaa. Sen vuoksi on mielestäni absurdia, kuinka vähän ja vääränlaisessa valossa se on esillä. 

Helpommin sanottu kuin tehty varmastikin, mutta lopputulos olisi varmasti sen arvoista meidän kaikkien näkökulmasta. 

No shoes, no service

Arvostan hyvää asiakaspalvelua. Odotan asiakaspalvelutilanteessa vähintäänkin hyviä käytöstapoja, silmiinkatsomista, hymyä ja hyvien päivänjatkojen toivotusta, joiden pitäisi minusta olla itsestäänselvyyksiä kaikille. Näiden puuttuessa tai asiakaspalvelun epäonnistuessa muuten vaihdan hyvin herkästi palvelun-/tuotteentarjoajaa. Usein olen jopa valmis maksamaankin hieman korkeampaa hintaa laadukkaasta asiakaspalvelusta, varsinkin jos minut otetaan vastaan yksilönä ja tarpeeni huomioidaan asiallisesti ja ammattimaisesti.

Haluaisin korostaa vielä: asiallisesti ja ammattimaisesti. CP-vammani tuo minulle yhden henkilökohtaisen asiakaspalvelun laadun mittarin lisää. Sen, että liikun hieman eri tavalla, katsotaan monessa liikkeessä vaikuttavan myös älykkyyteeni ja henkiseen ikääni, joten minulle saa tietenkin lässyttää ja puhua alentuvasti. Eihän tuo tyttörukka muuten ymmärrä. Voi, kun se yrittää niin kovasti olla niin kuin muutkin.

Huomaan melko nopeasti tämäntyyppisen asiakaspalvelijan. Mikäli juuri siinä tilanteessa tarvitsen apua tai palvelua juuri häneltä, pyrin haastamaan hänet. Esitän tarkkoja kysymyksiä tuotteesta tai palvelusta, vaadin asiantuntemusta. Usein tämä muuttaa hänen suhtautumistaan, mutta ei aina. Tällöin usein yritys tai sen yksittäinen toimipiste menee boikottiin.

Olin kerran ostamassa kenkiä. Olin maksamassa kortilla, ja näppäilin tunnuslukuani. Kesken kaiken myyjä päättää, että laite on liian kaukana minusta ja siirtää sitä. Olen siis samaan aikaan jo näppäilemässä tunnuslukuani. Mikäli myyjä halusi vaikeuttaa asioimistani, tehtävä onnistui. Tämän jälkeen myyjä pakkaa kengät muovipussiin, ja kysyy: "Saatko varmasti nämä kannetua?" No en. Kai teillä on kotiinkuljetus? En pysty kantamaan omia ostoksiani mitenkään, mutta silti tulin tänne netistä tilaamisen sijasta. Hyvä, kun huomasit. Tuletko kantamaan nämä minulle kotiin asti?

Kortilla maksaminen on muissakin paikoissa aiheuttanut omituisia tilanteita. Eräässä kahviossa näppäilin tunnuslukuni väärin, koska maksulaitteen näppäimet olivat todella herkät. Pyysin saada yrittää uudelleen. "Jos vaan sanot tunnuslukusi niin minä näppäilen, kun ei kerran onnistu!" Juu, tietysti sanon. Huudan sen oikein, jotta koko jono takananikin kuulee. Toisessa saman alan puljussa minulle lässytetään joka ikinen kerta. Kerran maksaessani jälleen kerran asetin korttini maksulaitteeseen. "Ai haluatko sinä maksaa sillä kortilla?" Ei, kuule en halua, muuten vain sen siihen laitoin. Käteisellä minä maksan! "MUISTA OTTAA PILLI!", myyjä vielä huusi perääni. Kyllä muistan, ilman sitä en pysty juomaan kahviani. Kiitos vain, että teit siitä numeron. Eräässä lempikahviloistani tämä kaikki sujuu paljon jouhevammin. Minua kohdellaan kuin aikuista, tarjottimelleni asetetaan automaattisesti pilli ilman suurempaa numeroa ja ostokseni kannetaan pöytään pyytämättä. Kaikki tämä tehdään kuin se olisi osa normaalia rutiinia. Tunnen itseni tasavertaiseksi muiden asiakkaiden kanssa kyseisessä paikassa toimivan, erityistarpeeni oikealla tavalla huomioon ottavan palvelun ansiosta.

Taksinkuljettajien ammattipätevyydestä annettu laki on muuttumassa. Tämä tarkoittaa esimerkiksi sitä, että taksinkuljettajien on osattava tarvittaessa auttaa pyörätuolin kanssa liikkuvaa ihmistä. Lakimuutoksen tarkoituksena on lisätä vammaisen taksiasiakkaan turvallisuutta ja parantaa taksinkuljettajien asiakaspalvelun laatua. Tämä on hienoa, koska suurella osalla taksilla kulkevista on jokin liikuntakykyyn vaikuttava vamma tai sairaus.

Itsekin olen käyttänyt elämäni aikana melko paljon taksipalveluita, joten kokemusta minulla olisi jopa useamman postauksen verran. Kerran minut ja avustajani jopa poistettiin autosta, koska kuljettajalla vain sattui olemaan huono päivä. Usein kuljettaja on ollut myös hyvin avulias: minut on melkeinpä kannettu autosta sisälle. Vaikka olen kieltäytynyt kohteliaasti avusta ja ilmoittanut pystyväni kävelemään itse, ei minua ole uskottu. Enhän minä nyt itse voi millään tietää, osaanko kävellä tai pysynkö pystyssä. Tätä on tapahtunut usein, eikä ole ollut väliä, olenko ollut matkalla kotiin kaupasta keskellä päivää vai baarista aamuyöllä. Ymmärrän ja arvostan apua, mutta en pidä siitä, että minua ei oteta tosissaan ja sanomisistani huolimatta tullaan iholle.

Puheitani ei myöskään uskottu Pariisissa ollessani muutama vuosi sitten. Käytän silloin tällöin pyörätuolia liikkumisen nopeuttamiseksi sekä energiani säästämiseksi. Pääosin kuitenkin kävelen itsenäisesti. Matkallani siis käytin tuolia, ja olin menossa Eiffel-torniin. Tämä pitkäaikainen unelmani kuitenkin latistui, kun minulle ilmoitettiin, että pääsisin vain tornin alimmalle tasolle, koska pyörätuoli. Selitin työntekijälle sekä englanniksi että ranskaksi pystyväni aivan hyvin kävelemään kuin kuka tahansa muu. Vastaus oli silti ehdoton ei. Minua ei haluttu edes kuunnella.

Ymmärrän täysin, että ihmisen käsityskykyä tai henkistä ikää on mahdotonta arvioida pelkän ulkokuoren perusteella. Tilannetta hankaloittaa entisestään se, jos asiakaspalvelijalla ei ole lähipiirissään liikuntavamman kanssa eläviä tai hän ei ole joutunut ikinä olemaan heidän kanssaan tekemisissä. Silti jokainen asiakas tulisi ainakin aluksi ottaa vastaan tasavertaisena ja olettaa, että hän arvostaa ja kaipaa laadukasta asiakaspalvelua. Käyttäytymistään voi tietenkin muuttaa, mikäli tilanne näyttää sitä tarvitsevan. Ehkä erilaisten ihmisten kohtaamiseen voitaisiin järjestää kursseja ja muutenkin kiinnittää yrityksissä huomiota ihan esimiestasollakin?

Millaisia kokemuksia muilla on? Miten niissä toimitte?

- T

Etuoikeus vai välttämättömyys?

"Miks toi saa käyttää konetta? Se ihan varmaan käyttää tekstintarkistusta, eikä se oo oikein meitä muita kohtaan!" Tämän kuulin kerran toisen opiskelijan suusta äidinkielen tunnilla. "Miks toi pääsee autolla ja meidän pitää kävellä?" kyseli toinen, kun sain kyydin koulun järjestämällä retkellä. Jäin kuitenkin usein ulkopuolelle monista retkistä ja tapahtumista. Molemmissa tilanteissa olisin ollut valmis vaihtamaan minulle kateellisen kanssa paikkoja siltä seisomalta ja tekemään asiat niin kuin muut. Jos se vain olisi ollut mahdollista. En siis kokenut olemaan etuoikeutettu, vaan nämä olivat minulle välttämättömyyksiä tehtävästä suoriutumisen tai jonkin muun seikan takia. 

Tänä viikonloppuna moni lehti uutisoi Itä-Uudenmaan poliisilaitoksen komisario Pekka Laineen Vammainen liikenteessä -kolumista (http://poliisi.fi/poliisi/ita-uusimaa14/home.nsf/files/95B3E6E93D56FABFC2257C940022F62C/$file/Vammainen%20liikenteessä.pdf), jossa pohdittiin muun muassa vammaisen pysäköintilupia. Laineen mukaan niitä käytetään hyvin usein väärin; lupia väärennetään, kopioidaan tai niitä käyttävät henkilöt, jotka eivät siihen ole oikeutettuja.  Minulla on ollut pysäköintilupa vuosikausia. Ensin käytin sitä muiden kyydissä ollessani ja myöhemmin itse ajaessani. Monia kertoja olen minäkin huomannut lupia ja niiden oikeuttamia paikkoja käytettävän väärin. Nämä väärinkäyttäjät usein kohauttavat olkiaan. "Eihän se nyt varmaan ketään haittaa", tokaisi eräskin. Eihän se tietenkään haittaa, jos esimerkiksi pahoista kivuista kärsivä ei saa autoaan parkkiin hänelle oikeutetulle, oven läheisyyteen sijoitetullle paikalle. Eikä sekään haittaa, jos pyörätuolia käyttävä ei saa autoaan minnekään, koska tavalliset parkkiruudut ovat usein huomattavasti pienempiä. Ei sitten haittaa yhtään ketään. 

Toisaalta monilla parkkipaikoilla työskentelee itsensä valtuuttaneita poliiseja. Ihmiset ovat lukemattomia kertoja tulleet todella vihaisesti huomauttamaan, että olen parkkeerannut invapaikalle. Eihän nyt tällaisella nuorella tytönhupakolla voi mitenkään olla siihen lupaa. En muista kenenkään pyytäneen anteeksi kun kyseinen lappunen onkin yllättäen löytynyt autostani. On toki hienoa, että väärinkäytöksistä huomautetaan, mutta asiat voi esittää monella tavalla.

Mutta osaavat eritysjärjestelyihin oikeutetutkin. Viime syksynä Yhdysvalloissa Disneyland ja Disney World joutuivat muuttamaan erityisjärjestelyjään. Pyörätuolissa istuvat huvipuistovieraat ottivat muilta maksun siitä, että esiintyivät heidänperheenjäseninään ja siten maksava siis pääsi jonon ohi laitteisiin. Käytäntöä käytettiin myös muilla tavoin hyväksi, sillä erityisjärjestelyjä vaativaa vammaa ei tarvinnut mitenkään todistaa. Jutun voi lukea kokonaisuudessaan osoitteesta  http://www.nydailynews.com/news/world/disneyland-change-access-program-disabled-article-1.1465217. Minä kävin muutama vuosi sitten Pariisin Disneylandissa, jossa samanlainen toimintatapa oli käytössä. Myös monissa muissa huvipuistoissa avustaja pääsee laitteisiin ilmaiseksi tai vamman omaava pitkien jonon ohi. Monet lapset eivät ilman näitä pääsisi ollenkaan huvipuistoihin ja siten jäisivät kokonaan ilman tätä suurta positiivista kokemusta, joten on surullista että näitä tasavertaisuutta luovia järjestelyjä käytetään hyväksi. Huvipuistopäivä lapselle, joka on joutunut jäämään pois monesta muusta retkestä tai tapahtumasta, voi olla jotain äärimmäisen suurta. 

Eikö siis olisi aika vähän miettiä? Itse arvostan sitä, että apua ja erityisjärjestelyjä on saatavilla silloin, kun niille on oikeasti tarvetta. Moni asia olisi minulta jäänyt kokematta ja tekemättä, mikäli en olisi saanut siihen helpotusta. Silti en halua käyttää tätä apua väärin. Pyrin elämään mahdollisimman itsenäisesti ottamalla apua vastaan välttämättömissä tilanteissa, sillä niin hyvä ja toimiva asia valitettavasti voidaan pilata väärinkäytöksillä tai turhalla kateudella. 

Aurinkoista sunnuntaita!

- T

Treenaamisesta

Seurasin viikonloppuna keskustelua salilla treenaamisesta Facebook-ryhmässä, joka on tarkoitettu CP-vamman kanssa eläville. Eräs mies tarjosi neuvojaan treenaamisesta kiinnostuneille. Eräs kommentoija ihmetteli, onko tämä treenaaminen edes mahdollista CP:n kanssa. Toinen kertoi omista kokemuksistaan ja salin tuomista hyödyistä.

Itse löysin treenaamisen vuosi sitten. Laji oli kasvattamassa räjähdysmäisesti suosiotaan ikäisteni keskuudessa. Moni ystäväni suunnittelikin salijäsenyyden hankkimista. Kävin tuolloin läpi erästä henkisesti rankkaa elämänmuutosta, joten kaipasin kipeästi vaihtoehtoa kotona suremiselle. Ystävieni puheet saivat minut pohtimaan, että miksi en minäkin voisi edes kokeilla. Kynnys salille menemisessä oli kuitenkin korkea; olihan minulla jo vuosia ollut koululiikunnastakin vapautus. En siis ollut koskaan oikeasti oppinut nauttimaan liikkumisesta.

Lopulta kuitenkin rohkaistuin. Pyysin mukaani aluksi kummitätiäni, jonka kanssa kävimme salin laitteet läpi. Innostuin lajista välittömästi! Ensimmäisen kerran jälkeen löysin itseni salilta jo seuraavana aamuna. Ahdistukseni ja fyysiset kipuni helpottivat, itsetuntoni kasvoi ja jaksoin paljon paremmin arjen askareissa. Olen myös saanut lukuisia kommentteja siitä, kuinka kävelyni on parantunut ja ryhtini suoristunut. Kaiken lisäksi aikaisemmin tarvitsemani botox-pistokset jäivät pois kokonaan kipujen helpottaessa! Tuntui aivan uskomattomalta pystyä liikunnallisesti samaan kuin muutkin ja vielä nauttia siitä!

Mielestäni liikuntavamman kanssa eläviä tulisi rohkaista enemmän liikkumaan ja kokeilemaan eri lajeja. Itse en ollut ollenkaan varma kyvyistäni ennen kuin kokeilin treenaamista. Omaan elämääni liikunnalla on ollut niin suuri vaikutus, että uskoisin siitä olevan hyötyä myös muillekin, omien kykyjen rajoissa tietenkin. Asiaa hieman tutkiessani löysin CP-liiton teettämän kuntosalioppaan, joka löytyy osoitteesta http://www.cp-liitto.fi/files/2627/Kuntosaliopas_paino_2013_rajattu.pdf. Omaan makuuni opas on ehkä hieman liian suppea liikkeiden määrän osalta, mutta sillä pääsee varmasti hyvin alkuun. Itse tarvitsen treeniliikkeisiini vaihtelua, jotta mielenkiintoni pysyy yllä.

Tiedän, että monen mielestä liioittelen. Olisin varmasti aikaisemmin itsekin ajatellut niin. En todellakaan nauttinut koululiikunnasta silloin, kun se vielä peruskoulussa oli minulle pakollista. Jo ajatuskin erilaisista pallopeleistä tai vaikkapa hiihtämisestä nosti tuskanhien pintaan. Jotkin lajit, kuten luistelu, eivät edes onnistuneet lainkaan. En myöskään osaa ajaa tavallisella polkupyörällä. Nuorempana pyöräilin paljonkin apupyörien kanssa, mutta pyörän korvasi täysi-ikäisyyden saavutettuani valitettavasti auto.

Toivon siis, että yhä useampi uskaltaisi lähteä salille kokeilemaan. Mukaan kannattaa ottaa tuttu, joka tietää laitteista ja mahdollisista rajoitteistasi mahdollisimman laajasti. Myös salien personal trainerit ovat valmiita neuvomaan ja auttamaan. Oman salini PT sattui olemaan fysioterapeuttikin, joten hänen kanssaan tuntui luontevalta suunnitella harjoitusohjelmani ja käydä se läpi laite kerrallaan. Saleja on luonnollisestikin erilaisia, joten kannattaa tutustua vaihtoehtoihin ja valita itselleen sopiva. Monet salit tarjoavat ilmaisia kokeilukertoja, joita kannattaa hyödyntää. Vain yrittämällä saa muutosta aikaan, joten kaikki rohkeasti kokeilemaan! :)

- T